È possibile che il paziente posa recuperare con la teleriabilitazione?
Direi di no, nonostante la teleriabilitazione sia in costante crescita, il paziente che ha subito un ictus ha bisogno di esercizi che coinvolgano il corpo e i suoi processi cognitivi nello stesso istante, come non è sufficiente una sola fisioterapia rivolta sul corpo fisico allo stesso modo non sono sufficienti i giochi psicologici fatti su tablet o su pc.
Non è una contraddizione visto che Sarmati parla da molti anni di teleriabilitazione?
Sì è una contraddizione infatti ciò che facciamo dal 2007 non è teleriabilitazione come generalmente si intende.
Tele-riabilitazione è un termine relativamente nuovo ed è un derivato del più generico Tele-medicina, con il quale si definiscono tutte le attività diagnostiche e di cura veicolate a distanza attraverso l’uso della tecnologia; ne consegue che per Tele-riabilitazione si intendono tutte le attività riabilitative a distanza.
Per chi conosce la nostra storia, ricorderà che il nostro primo atto di riabilitazione a distanza, risale al 2004, quando al “piccolo” Michele che abitava a centinaia di chilometri dalla clinica di Perfetti in cui era ricoverato, venne dato alla madre un VHS con gli esercizi neurocognitivi da eseguire in casa perché al ritorno nel loro paese non avrebbero trovato nessun fisioterapista formato nella Neurocognitiva di Perfetti.
Ad una prima analisi questa può essere identificata come una attività di Tele-riabilitazione perché il professionista ed il paziente sono a distanza e di mezzo c’è la riabilitazione, ma nella sostanza non è corretto definirla tele-riabilitazione, perchè non c’è da un capo il terapista che impartisce le istruzioni ed il paziente dall’altro capo che esegue i movimenti richiesti.
Probabilmente in questi anni ci siamo appropriati indebitamente del termine Tele-riabilitazione, perché ciò che facciamo è una novità assoluta, non ci sono esempi a cui fare appello, né in medicina e né in altri campi ed il termine Tele-riabilitazione era quello che più si avvicinava alle nostre attività. Da una parte siamo grati a questo termine perché in qualche modo ci ha permesso di dare un’idea immediata del nostro operato, ma dall’altra a distanza di quasi vent’anni dai nostri esordi, sentiamo che si tratta di un termine che non solo non ci rappresenta, ma genera confusione e malintesi nell’ambiente riabilitativo, per questo ad oggi è bene iniziare a chiarire con decisione che noi non facciamo teleriabilitazione.
Nuove parole per nuovi concetti
Abituati a studiare grandi pensatori come Gregory Bateson, Karl Popper e Carlo Perfetti che esplorando nuovi concetti hanno dovuto necessariamente coniare nuovi termini, abbiamo avuto anche noi la tentazione di creare il termine più appropriato che definisse il nostro agire e devo dire che durante i brain storming tra collaboratori sono usciti dei neologismi davvero interessanti e calzanti, ma alla fine abbiamo convenuto che se già il termine Tele-riabilitazione, che è relativamente giovane, rappresentava una novità per i più, e come sappiamo le novità spesso generano timore, allora anche un termine completamente nuovo avrebbe allontanato ancora di più la possibilità che pazienti, familiari e colleghi potessero comprendere a pieno il nostro programma di riabilitazione.
Questo articolo non è altro che il tentativo di conciliare la nostra pratica lavorativa con la possibilità che questa venga compresa nel modo più semplice e immediato possibile.
La missione
Per capire come sia possibile che un riabilitatore possa incidere sul recupero di un paziente che si trova dall’altro capo del mondo, dobbiamo partire con il motivo per il quale è nata questa organizzazione. La nostra missione è:
Alleggerire il peso dell’ictus che grava sulle spalle delle persone.
Per poter adempiere alla nostra missione, abbiamo bisogno di incidere sul processo di recupero del paziente, ma anche sulla sua resilienza e antifragilità (vedete come ogni volta che ci addentriamo in nuovi panorami dobbiamo fare i conti con nuovi concetti e quindi nuovi termini, la resilienza intesa in questo caso come la capacità di una persona o di un gruppo di persone di sapersi adattare plasticamente alle condizioni avverse, mentre antifragilità come la capacità di crescere e migliorarsi in condizioni avverse). Per poter incidere sul recupero e sulla resilienza del paziente e della famiglia, abbiamo bisogno di definire i mezzi più efficaci e la Riabilitazione Neurocognitiva nata dalla ricerche dello scienziato italiano Carlo Perfetti riteniamo sia la scelta più adatta per la cura degli esiti di un ictus, per questo alleggerire il peso dell’ictus che grava sulle spalle del genere umano deve poter soddisfare quest’altra condizione:
Permettere ad ogni paziente nel mondo di poter ricevere la miglior Riabilitazione Neurocognitiva.
Deve essere chiaro fin da subito, che non esiste miglior riabilitazione neurocognitiva di quella che può offrire un terapista esperto, appassionato e studioso della teoria neurocognitiva di Perfetti direttamente in casa del paziente. Quando questo, infatti, ha l’opportunità di lavorare con un professionista titolato e preparato, la nostra missione è già compiuta e non c’è ragione per cui il paziente si affidi ai nostri servizi.
Certamente sappiamo che il recupero post ictus richiede un contatto quotidiano con la riabilitazione, ma un riabilitatore neurocognitivo esperto saprà lui stesso come educare il paziente e la sua famiglia affinché la riabilitazione non si esaurisca nelle sessioni quotidiane di lavoro con il professionista, ma che si estenda anche durante tutta la giornata e che ogni momento ed ogni gesto possa essere vissuto come un atto terapeutico.
Con questo chiarimento abbiamo affrontato anche un tema identitario della nostra organizzazione che è il rapporto con la famiglia.
Coinvolgimento della famiglia
Partiamo dall’assunto che il peso dell’ictus grava senza dubbio in modo drammatico sulle spalle di chi lo subisce, ma inevitabilmente questo peso viene sostenuto da tutta la famiglia del sopravvissuto, per questo riteniamo indispensabile che il nostro intervento non si limiti al solo paziente, ma si estenda a tutto il suo nucleo familiare.
Altro motivo per il quale tutto il nostro lavoro coinvolge sempre anche il familiare oltre al paziente, è dato dal fatto assodato che il familiare non è mai una figura neutrale nel processo di recupero del paziente; con “non neutrale” intendo dire che nel bene o nel male il familiare si adopererà per aiutare il proprio caro ad uscire dalle difficoltà causate dalla disabilità e lo farà a modo suo se nessuno lo guida in modo appropriato.
Tradizionalmente il familiare viene spesso lasciato fuori la palestra riabilitativa e raramente viene coinvolto in modo attivo nel processo di recupero del paziente, ma come è naturale che sia, il familiare di propria iniziativa guidato dal buon senso e dalla buona fede, proporrà esercizi, attività o movimentazioni che potrebbero essere addirittura controproducenti.
Non coinvolgere il familiare è un errore; un boomerang
Questo mancato coinvolgimento del familiare nella riabilitazione, trasforma il familiare in una variabile incognita al di fuori del controllo del riabilitatore e che rischia di incidere negativamente sul risultato finale. Il motivo per cui tradizionalmente il familiare non viene coinvolto attivamente nella riabilitazione, è dato proprio dalla sua assenza di competenze, ma vivendo 24 ore su 24 con il paziente, anche senza voler proporre attività terapeutiche, il semplice aiutarlo nella gestione della quotidianità se non guidato in modo appropriato, può influenzare negativamente il risultato finale. Per questo il coinvolgimento della famiglia collima con la nostra missione e rappresenta a sua volta uno dei mezzi attraverso i quali raggiungere il nostro obiettivo.
Formazione dei fisioterapisti
La miglior scelta senza ombra di dubbio è affidarsi a un professionista che possa offrire al paziente la riabilitazione neurocognitiva, a domicilio o presso una struttura vicino casa. Purtroppo non è sempre possibile avere a disposizione un professionista preparato nella propria zona, per questo profondiamo numerosi sforzi nell’attività di formazione dei fisioterapisti che vogliono specializzarsi nella riabilitazione neurocognitiva secondo Perfetti, impegno che ha visto in questi anni la nascita di Neurocognitive Academy, la scuola di formazione a distanza in grado di formare sempre più professionisti in tutto il mondo e rendere la riabilitazione neurocognitiva sempre più capillare sul territorio.
In alcuni casi siamo stati in grado di presentare a uno dei nostri pazienti il terapista iscritto all’accademia più vicino al suo domicilio. Questo rappresenta l’espressione massima della nostra missione; quando un paziente che ha scelto di lavorare con la riabilitazione neurocognitiva trova in noi un ponte per accedere ad un professionista preparato e viceversa un fisioterapista desideroso di imparare la neurocognitiva di Perfetti può formarsi e aiutare un paziente e la sua famiglia ad alleggerire il peso dell’ictus sulle loro spalle offrendogli la riabilitazione desiderata. In questa pagina ci sono alcuni dei membri dell’accademia che si stanno formando nella neurocognitiva di Perfetti, visita la lista.
Assenza di un riabilitatore neurocognitivo
La nascita della nostra organizzazione dipende proprio dalla carenza sul territorio di riabilitatori formati nell’ambito neurocognitivo e dall’esigenza di portare nelle case di tutti i pazienti questo approccio riabilitativo. Uno dei pensieri originari che mi hanno spinto a dare vita a questo sistema riabilitativo è stato proprio quello di immaginare come mi sarei comportato io stesso se uno dei miei familiari più cari fosse colpito da un ictus e che per qualsiasi motivo non me ne potessi occupare e che a causa di altre circostanze i miei più fidati colleghi esperti allo stesso modo non potessero aiutare il mio caro. La mia domanda è stata:
“Come farei affinché il mio caro lavori con la riabilitazione neurocognitiva anche mentre nessun professionista esperto può aiutarlo direttamente?”
Ingaggerei un fisioterapista, anche non esperto, lo guiderei e lo formerei affinché possa proporre al mio caro la terapia neurocognitiva. Dal punto di vista della missione questa possibilità di aiutare un mio familiare a recuperare attraverso la neurocognitiva e nel contempo svolgere il mio ruolo di formatore con un collega, che poi allo stesso modo potrà aiutare altri pazienti, rappresenta la sua massima espressione.
Attualmente nel nostro programma di riabilitazione la maggior parte dei pazienti vive questa condizione, ovvero quella di aver lavorato per mesi o anni con il proprio fisioterapista, ma entrambi maturando la consapevolezza della necessità di arricchire il proprio lavoro quotidiano, hanno scelto di trasformare la loro riabilitazione muscolare in riabilitazione neurocognitiva. Questa configurazione che vede il paziente, il familiare ed il professionista lavorare in concerto con me e i miei collaboratori di Stroke Therapy Revolution al fine di migliorare un sistema terapeutico già esistente, è certamente la più gratificante.
Sorgeva però un nuovo quesito:
“Cosa farei però se non fossi in grado di poter affidare il mio caro a un professionista o anche se nessun fisioterapista volesse imparare la riabilitazione neurocognitiva sotto la mia guida?”
Istruirei e guiderei un’altro dei miei familiari affinché possa proporgli la terapia neurocognitiva. È chiaro che avrei preferito che ogni giorno per 2-3 ore, il mio caro potesse lavorare direttamente con un professionista esperto di neurocognitiva, ma a fronte dell’impossibilità di ingaggiare un professionista, senza indugio guiderei un altro componente della mia famiglia affinché la riabilitazione sia di tipo neurocognitivo. Quando ho menzionato il caso di Michele, il giovane paziente ricoverato nel centro studi del Prof. Perfetti, mi riferivo proprio a questa necessità circostanziale di istruire la mamma in modo che portasse avanti il lavoro che avevamo realizzato insieme, perché il suo percorso era stato straordinario e al suo ritorno nel suo paesino del sud Italia non avrebbe potuto trovare l’aiuto di un esperto, ripiegando probabilmente ad una riabilitazione inadeguata fatta di rinforzo muscolare, mobilizzazioni e stretching, nonostante la sua lesione non fosse stata a carico dei muscoli, ma del cervello e del cervelletto.
Se non è teleriabilitazione allora cos’è?
In questo articolo abbiamo parlato del fine, della missione e della motivazione che ci ha portato a dare vita alla nostra organizzazione, ma non ancora dei mezzi. Come è possibile per noi poter permettere a un paziente che si trova a 100, 1000, 10.000 km di distanza di realizzare in casa propria esercizi neurocognitivi? I mezzi che utilizziamo sono sostanzialmente informatici e telecomunicativi. Per fortuna in questi ultimi vent’anni le telecomunicazioni ha vissuto uno sviluppo esponenziale, dal primo VHS dove erano registrate le riprese degli esercizi eseguiti con Michele, gli strumenti e la velocità di connessione hanno rivoluzionato il nostro modo di vivere e di trasferire informazioni tra tutti i punti del mondo e non solo. Nel dettaglio per realizzare in casa del paziente la sua clinica privata di riabilitazione, ci avvaliamo di videochiamate dove viene realizzato e discusso il programma di esercizi, video tutorial, riunioni in videoconferenza, e tutti i materiali audio e video che consentano al paziente di poter vivere l’interazione terapeutica nel modo più fedele possibile a come l’avremmo costruita se fossimo fisicamente con il paziente. In conclusione nella forma è teleriabilitazione, ma nella sostanza il paziente non svolge una riabilitazione TELE, ovvero a distanza, perché la riabilitazione la svolge fisicamente con il terapista, che nel frattempo si sta formando in ambito neurocognitivo o con il familiare, quindi il paziente svolge una terapia in presenza, dal vivo, materiale, vera, normale e non informatica come molti in questi anni hanno equivocato.
Tra l’altro il paziente e la famiglia, vivono un’esperienza completamente nuova, diversa e per certi versi anche più ricca di quella vissuta in clinica, perché finalmente la riabilitazione, svolgendosi in casa e in famiglia, entra a far parte in modo integrato nella loro vita.
Quale termine utilizzare se non teleriabilitazione? Nessuno. In questo caso non serve nessun termine, perché quello che facciamo tutti i giorni è Riabilitazione, nello specifico Riabilitazione Neurocognitiva e per far si che questa entri nelle case di tutti i pazienti, anche quelli che vivono le condizioni più disagiate, utilizziamo tutti i mezzi a nostra disposizione, tra cui ANCHE le Telecomunicazioni.
Per iscriversi al nostro programma di Riabilitazione Neurocognitiva puoi visitare questa pagina.
Se prima di iscriverti vuoi avere un consulto on-line con il Dott,. Valerio Sarmati puoi prenotarlo in pochi passaggi da questa pagina.
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