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Quien sufre un ictus puede no haber tenido ningún síntoma en los días anteriores, por lo que se denomina Ictus, del latín “golpe“, para resaltar el carácter repentino y violento de este evento. En realidad, también existe la posibilidad de que, por lo contrario, se hayan producido algunos síntomas reveladores de un ictus inminente, pero pocos saben reconocerlos y, como suelen ser de carácter temporal, la mayoría de las veces se pasan por alto.
El objetivo de esta serie de artículos es analizar paso a paso todas las etapas del proceso de la recuperación del paciente que ha sufrido un ictus empezando por la primera etapa, la del evento; pero tras esta introducción es necesario mostrar un video de cuáles pueden ser los signos de un ictus.
Volviendo al tema central del artículo: las etapas evolutivas del paciente. En este artículo quiero llamar la atención sobre la posibilidad de identificar etapas bien definidas sobre la recuperación en el paciente.
El propósito de identificar las etapas a las que se enfrentará el paciente durante su difícil camino hacia la recuperación, es ayudar a los pacientes y familiares a ser más conscientes de lo que habrá que afrontar y cuáles serán los desafíos. Todos tienen el objetivo de recuperarse tras un ictus, por lo que es importante que todos puedan ubicarse en una de las distintas etapas, a fin de dirigir sus recursos hacia el logro de la siguiente etapa.
Lo que estás leyendo forma parte de una serie de artículos destinados a identificar y esclarecer las distintas etapas que el paciente se encuentra atravesando desde el día que sufre el ictus hasta la recuperación. Aquí nos encontramos en la etapa inicial la del acontecimiento: la del encuentro con el ictus.
La primera etapa: El evento
No hay etapa más temprana que aquella en la que la persona entra en contacto con el ictus, precisamente por su inicio agudo; violento en otras palabras. La rapidez con la que se desarrollan los acontecimientos en esta primera etapa supera la capacidad de cualquier ser humano para afrontar la situación con lucidez sin ser asaltado por el pánico y la confusión; mantener la cabeza fría es muy difícil. Empezando por la enfermedad del paciente, que en casi todos los casos va seguida de la llamada de una ambulancia y el ingreso en el hospital.
Los familiares que presencian estas etapas tan tempranas, en la mayoría de los casos, ni siquiera conocen la naturaleza de la enfermedad de su ser querido e incluso cuando los médicos confirman el diagnóstico de ictus, no tienen ni idea de lo que es y lo que conlleva, por lo que intentan obtener más información del personal médico, pero como sabemos los momentos de confrontación entre familiares y personal del área no es fácil, por lo que en esos pocos momentos de contacto los médicos tienen que ser rápidos y directos:
“su ser querido ha sufrido un infarto cerebral, se encuentra en estado muy grave, estamos trabajando para estabilizar sus condiciones clínicas. Aún es muy pronto para saber si sobrevivirá”.
Cada uno tiene su propia historia y cada uno ha escuchado esta frase en diferentes variantes y matices, pero básicamente lo esencial es esto: el paciente está grave, su supervivencia no está garantizada y los familiares son absolutamente impotentes ante todo esto, sólo tienen la necesidad de saber qué pasó y qué va a pasar.
Por otro lado, está el paciente que puede no haber perdido nunca el conocimiento o por el contrario estar en un estado de coma pero que, a su vez en muchos casos, no es consciente de lo que le ha ocurrido. Mis pensamientos siempre van a ese gran número de personas que sufren un ictus en el hemisferio izquierdo del cerebro y que, además de la parálisis de un lado del cuerpo (el derecho), tienen problemas de lenguaje (afasia) que no les permite hablar y a menudo ni siquiera entender lo que se les dice. No puedo imaginar un shock más grande que sentirme mal, estar en el hospital en un estado de confusión, sin mover una gran parte del cuerpo, sin poder hablar y sin entender lo que dicen todas las personas con mascarillas y batas blancas.
El paciente está a salvo.
Cuando los médicos hablaban de una situación grave y de la incertidumbre sobre la supervivencia del paciente, lamentablemente hablan de datos duros, ya que la tasa de mortalidad de quienes sufren un ictus es muy alta (De acuerdo a la OMS. es la segunda causa muerte representada por el 16% del total de muertes en el mundo).
Por eso es muy popular el término “superviviente”, porque los que salen adelante son supervivientes en todos los sentidos. Aquí no hablaremos tanto de las posibilidades de supervivencia, sino que analizaremos los daños y las posibilidades de recuperación. Incluso en estas fases por desgracia, los momentos de confrontación con los médicos son fugaces y las respuestas siguen siendo rápidas y directas:
“Si su ser querido ha tenido una isquemia/hemorragia en una región muy grande del cerebro y esto ha comprometido el uso del lado derecho/izquierdo del cuerpo, es muy difícil hablar de recuperación ahora, si no se recupera dentro de los primeros seis meses/un año, entonces es difícil esperar una recuperación”.
Desde el primer día de mi carrera he vivido en el mundo del ictus y realmente no puedo imaginar lo que sería escuchar una frase como ésta para alguien que desconoce por completo que ha sufrido un ictus. Hasta unas horas antes, llevábamos una vida normal con nuestro familiar y en cuestión de segundos se encuentra en una cama paralizado, quizás incluso afásico, a salvo de milagro, y que tal vez nunca se levante de la cama o de la silla de ruedas.
Sin duda alguna, los pacientes son los protagonistas del drama, el sufrimiento al que son sometidos es indescriptible, pero no es posible excluir a los familiares de este infierno: el ictus es una bomba que estalla en la mano del paciente, pero que afecta a toda la familia.
La familia tomará la mayoría de las decisiones después del evento y se necesita información clara y detallada para tomar decisiones informadas y efectivas.
La resistencia de un barco se mide por la tormenta.
Si la resistencia de un barco se mide durante una tormenta, un ictus es la tormenta perfecta para poner a prueba la resistencia de la familia. Es precisamente en los momentos de enojo y confusión de la gestión de las primeras horas y días posteriores al ictus cuando surgen los primeros problemas de gestión familiar.
La vida de cada uno de nosotros se organiza al filo de una navaja, entre el trabajo, los quehaceres, los deberes y los compromisos obligatorios, mientras que un acontecimiento inesperado como el ingreso hospitalario de un familiar a causa de un ictus, hace detonar a cualquier organización al invertir el orden de prioridades.
A partir de cómo reacciona la familia a esta prueba de estrés, ya es posible estimar cuál será la calidad de vida futura de su ser querido. Es decir, la calidad del manejo familiar será determinante para la calidad de la recuperación del paciente.
El dinero importa, pero la familia importa más.
Esta frase hará que muchos se burlen sin la menor duda, pero estoy dispuesto a suscribirla sin la menor duda porque en mi carrera he tenido la oportunidad de ayudar a pacientes de todos los orígenes, desde los más necesitados hasta los más ricos.
Antes de continuar con el desarrollo del tema, le invito a releer atentamente el título: el dinero importa, pero… Está claro que una familia que incluso antes del ictus luchaba por asegurar los niveles mínimos de subsistencia de sus miembros, con un ictus en casa, la situación correrá el riesgo de ser sumamente complicada, porque gestionar un ictus requiere también un esfuerzo económico que recae sobre los hombros de la familia, sin embargo, las posibilidades económicas por sí solas no pueden reemplazar la importancia de la cohesión de una familia que crece alrededor del sobreviviente y lo acompaña en el camino hacia la recuperación.
Las familias más ricas también están sujetas a cometer muchos errores de buena fe ya que corren el riesgo de hacer extremadamente incierta la recuperación de los pacientes, precisamente porque todo lo pueden adquirir, así que lo intentarán todo, dejándose atraer por todas las propuestas terapéuticas, nuevas o presuntamente nuevos, nacionales o extranjeros, que prometen resultados rápidos y efectivos, pero este es un tema que trataremos más adelante, cuando los pacientes y sus familias empiezan a buscar a su alrededor una solución que los libere de la pesadilla en la que se encuentran.
Prepárate para la siguiente etapa.
Esta etapa del camino que he denominado “Evento”, es la más fácil de identificar, porque está bien delimitada por dos acontecimientos concretos: la enfermedad y el inicio de la fisioterapia. Podemos enmarcar temporalmente esta etapa en el primer mes desde el día del ictus, que es el período promedio de hospitalización antes de que los pacientes sean trasladados a una clínica de rehabilitación apropiada. Esta etapa se reconoce también si dirigimos la atención a las emociones que viven pacientes y familiares.
Recuerden que el motivo de estos escritos: busca ser conscientes de lo que hace el paciente y su familia es parte de un camino, compuesto por diferentes etapas y pasos obligados. Conocer la secuencia de estas etapas ayudará a quienes las viven, a ubicarse dentro de esta cadena de acontecimientos, comprender los hechos específicos de cada etapa y a ser capaz de reconocer sus propias emociones.
Esta capacidad de verse a uno mismo dentro de un proceso que tiene un principio y un punto final, junto con el análisis de todas las características de cada fase, tiene el propósito de facilitar y agilizar el paso de una fase a otra. Saber reconocer las propias emociones, no consiste en aprender a controlarlas sino en aprender a conocernos mejor a nosotros mismos y comprender el papel de estas emociones dentro de nuestro comportamiento. Vivimos en una sociedad en donde las emociones son muchas veces identificadas como un símbolo de debilidad, pero no tiene ningún sentido, porque las emociones son parte de nosotros y nos acompañan en cada momento de nuestra existencia.
Desde los primeros días de nuestras vidas, nuestro comportamiento ha sido moldeado por las emociones que experimentamos y la forma en que las experimentamos y generamos nuestras emociones ha sido moldeada por nuestro comportamiento, todo ello en un doble vínculo que Gregory Bateson explica perfectamente cuando dice:
“El río da forma a las orillas y las orillas guían al río”.
Antes de comenzar a identificar las diversas emociones que caracterizan esta primera fase de nuestro camino, hay que tener en cuenta algunas premisas importantes sobre las emociones. Que ahora se enumerarán y describirán de forma específica, pero las emociones son como los ingredientes individuales de un elaborado cóctel, son difíciles de presentar de forma específica y por eso también es difícil identificarlas e interpretarlas.
La segunda premisa se refiere al juicio de las emociones de hecho, creo que no hay emociones correctas ni emociones incorrectas, porque somos nuestras emociones, el propósito de este análisis es observar nuestras emociones como la primera respuesta conductual a ciertos eventos; en primero porque desde un punto de vista temporal se encuentra en las primeras etapas de la acción. En otras palabras, nuestras emociones sirven como desencadenante inmediato para organizar comportamientos complejos, y conocer más sobre las emociones y el comportamiento que pretenden fomentar podría darnos más herramientas para experimentar conscientemente ciertos acontecimientos y guiar el comportamiento de una manera cada vez más funcional a nuestros propósitos.
La tercera y última premisa es que las emociones al ser privadas y el resultado de la experiencia de cada individuo seguramente será diferente, en un orden diferente y con significados diferentes para cada lector, por eso te invito a que en los comentarios cuentes tu experiencia incluyendo las emociones que sentiste en el momento del evento.
El shock es la primera emoción y es el resultado de un exceso de estímulos y la función del shock es poner en reposo nuestro sistema nervioso central para restablecer el estado anterior. El shock da paso al desconcierto cuando nos damos cuenta de que estamos procesando demasiada información, intensa y desordenada.
Mientras tanto, sin embargo, necesitamos tomar decisiones importantes para nosotros o para nuestros seres queridos y por eso también nos sentimos perdidos. Estas primeras emociones, que nos permiten reaccionar ante el posible agobio por los estímulos a los que nos vemos sometidos, dan lugar al miedo.
Nos preguntamos, ¿cuándo es que tenemos miedo? Cuando no somos capaces de predecir el resultado de un evento potencialmente dañino e incluso letal, y cuanta menos información disponemos que nos permita hacer tales predicciones, mayor es la probabilidad de experimentar miedo, emoción que dirige nuestro comportamiento a la gestión inmediata del peligro, inmovilizándonos, huyendo o reaccionando ante la amenaza. El miedo también es capaz de dirigir nuestros sentidos hacia la recopilación de más detalles que nos permitan aclarar escenarios futuros.
Los médicos nos están diciendo lo que nos ha pasado, que la situación es grave y que es poco probable que volvamos a ser como antes, el no sentir miedo podría ser por el contrario el síntoma de uno de los cuadros clínicos más característicos de las lesiones del hemisferio derecho, que es la anosognosia, es decir, la dificultad para comprender el propio estado patológico.
Como adelantábamos, las emociones que enumeramos no pasan a ser testigo de una forma clara y sobre todo no corren por sí solas, de hecho, en esta primera fase de incertidumbre es posible sentir ansiedad ante la ausencia de la posibilidad de hacer predicciones, al menos nos prepara para los posibles escenarios, generalmente los peores y la preocupación que muchas veces decae en el desánimo cuando buscamos los recursos para enfrentar la adversidad y sentimos que no tenemos.
Es posible que, en los casos más graves, aquellos pacientes que se encuentran en el límite de la supervivencia efectiva, se puede encontrar en la desesperación, pero hay una emoción que empieza a entrar en juego y es la que nos encontraremos en muchas otras etapas posteriores. que es esperanza que, en sus formas latentes o manifiestas, actuará como contrapeso de todas las demás emociones experimentadas por los pacientes familiares (y también por los terapeutas) y que participará de manera decisiva en el proceso de toma de decisiones.
La primera hospitalización está llegando a su fin, generalmente nos encontramos en el primer mes tras el ictus y el centro está organizando el traslado del paciente a una clínica afiliada al Sistema Nacional de Salud, a partir de ese momento finaliza la primera etapa del evento y comienza la segunda la etapa la del guerrero y el monstruo.
Bibliografía:
https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/the-top-10-causes-of-death
Melzack R, El dolor y la neuromatriz en el cerebro, 2001
T. Watt Smith, 2015 El libro de las emociones humanas: una enciclopedia de sentimientos desde la ira hasta la pasión por viajar.
Articulo traducido por nuestra becante Neidy Itzel Vargas Téllez.
A continuación deseas saber la etapa en la que te encuentras y saber la mejor forma de recuperarte, agenda una cita con nosotros en el botón de abajo.
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